En Afrique du Sud, des patients vivent dans l’incertitude en raison d’une pénurie de sacs de stomie dans les hôpitaux publics

Jul 23, 2023

Publié par Ndivhuwo Mukveho | 29 août 2023 | Systèmes de santé, Actualités | 0 |

« Je ne veux même pas quitter la maison. J’ai peur d’avoir des fuites d’urine ou de selles en public – cela se produit généralement lorsque je suis à la maison. Je suis stressée la plupart du temps et je vis avec une peur et une inquiétude constantes. La plupart des gens ne comprennent même pas les défis quotidiens auxquels je suis confrontée », déclare Heather White.

White, 50 ans, vit avec une stomie. Il s'agit d'une petite ouverture dans l'abdomen qui est utilisée pour éliminer les déchets corporels tels que les selles et l'urine dans un sac de collecte, appelé poche de colostomie, poche d'urostomie ou poche d'iléostomie. White a eu une stomie en juillet 2014 après avoir reçu un diagnostic de maladie de Crohn, un type de maladie inflammatoire de l'intestin.

Depuis plus de neuf ans maintenant, White utilise les établissements de santé publics. Chaque mois, elle se rend à l'hôpital Chris Hani Baragwanath de Johannesburg pour des poches d'iléostomie. Mais elle ne les comprend pas toujours. « Certains mois, nous en recevons deux à cinq. En juillet, j'ai eu de la chance car j'ai reçu 10 pochettes », raconte-t-elle.

Avant cela, elle n'avait pas reçu de poches d'iléostomie depuis novembre de l'année dernière. Chaque fois qu'elle allait à l'hôpital, les sacs étaient en rupture de stock.

La mère au chômage d'un enfant de l'East Rand raconte à Health-e News que lors d'une journée normale, si elle n'a pas l'estomac qui coule, elle utilise deux pochettes. Un le matin et un autre le soir.

Mais au cours des 10 derniers mois, White a été obligée d'utiliser une seule poche d'iléostomie pendant une journée entière ou parfois pendant deux jours, qu'elle reçoit grâce aux dons d'autres patients stomisés qui obtiennent leurs sacs du secteur privé.

White dit que la pénurie de pochettes dans le secteur de la santé publique a commencé il y a des années, mais elle s'est maintenant aggravée. « À l’époque, ils nous donnaient au moins quelques pochettes, mais ce n’était pas suffisant pour tenir un mois entier. Mais aujourd’hui, la situation est pire, car nous n’en recevons plus du tout. »

« Ne pas avoir de poches d'iléostomie, c'est comme vivre dans une maison sans aucune forme d'assainissement. C'est dur, j'ai vraiment du mal. Certains jours, je suis obligé d'utiliser des sacs en plastique normaux, collés sur mon corps, comme alternative. Ce n'est pas idéal, mais je n'ai pas d'autre choix », déclare White.

Faizel Jacobs est fondateur et coordinateur de la South African Society of Stomates (SASS), une organisation de défense des patients à but non lucratif. Il affirme que l’organisation a reçu des plaintes de patients concernant des pénuries dès septembre 2022.

« Nous soulevons cette question depuis un certain temps déjà auprès du ministère national de la Santé et des différents départements provinciaux. Mais rien n’est jamais fait pour remédier à cette situation. Les patients stomisés sont vraiment confrontés à des difficultés sans sacs de colostomie. Ces sacs sont indispensables pour les gens comme moi », explique Jacobs.

Jacobs, originaire du Cap, est également un patient stomisé. Il dit que, contrairement à ses collègues stomisés (personnes vivant avec une stomie), il bénéficie d'une aide médicale qui lui permet de payer les sacs de colostomie dont il a besoin. Mais il s’inquiète du calvaire que d’autres patients doivent affronter presque quotidiennement.

« Nous ne pouvons pas continuer ainsi, les patients stomisés sont aussi des êtres humains et ils doivent être traités avec dignité. Leur qualité de vie dépend de la disponibilité de sacs de colostomie. Sans ces sacs, leur vie et leur santé sont toujours compromises », explique Jacobs.

David Marks*, médecin spécialiste des stomies basé au Cap-Oriental, explique à Health-e News que les stomies sont réalisées pour empêcher les selles d'atteindre le rectum et l'anus. Les stomies peuvent être temporaires ou permanentes.

"Divers cas, comme un traumatisme au rectum et au périnée, nécessiteront une stomie de dérivation temporaire qui est généralement inversée en trois à six mois", explique Marks.

Il affirme que le cancer est la principale cause de problèmes de stomie en Afrique du Sud. Marks dit que le fait de ne pas avoir de sacs de colostomie pour les stomisés compromet leur qualité de vie. Mais l’utilisation d’alternatives telles que les sacs en plastique ne conduit pas nécessairement à des infections.

« Mais comme vous pouvez l’imaginer, un sac en plastique ne collera pas bien à la peau. Et la qualité de vie serait gravement affectée en raison de l’odeur, de la saleté des vêtements et de la literie. L'odeur n'affecte pas seulement le patient stomisé mais aussi les autres personnes à proximité », dit-il.